L'artiste et mannequin Anna Kuen parle de sa grossesse, de sa lutte contre une féminité douloureuse et des difficultés à avoir confiance en son corps de femme enceinte en raison de son état de santé.

Le syndrome des ovaires polykystiques, abrégé en syndrome PCO ou SOPK, a été diagnostiqué il y a environ dix ans lorsque, au début de la vingtaine, j'ai cherché de l'aide dans une clinique d'endocrinologie de jour. Je ne savais pas quoi faire, je souffrais énormément et j'avais l'impression que personne ne me croyait. Après tout, j'étais mince et conventionnellement attirante - qu'est-ce qui pouvait bien aller mal ?

Je n'ai jamais eu de cycle menstruel régulier. Mes règles allaient et venaient de manière imprévisible. Lorsqu'elles arrivaient, la douleur était atroce, me clouant souvent au lit pendant des jours ou nécessitant des analgésiques puissants pour pouvoir fonctionner. Entre les deux, j'ai connu des semaines de symptômes prémenstruels typiques, j'ai développé des allergies à diverses substances et j'ai lutté pour passer chaque jour. Les gens me disaient que tout allait se calmer ; après tout, j'étais encore jeune. Ce sont des mots que j'ai trop souvent entendus.

Mais les choses ne se sont pas arrangées, elles ont empiré. Chaque jour, j'avais l'impression d'être à la merci d'une roulette, confrontée à des défis physiques et psychologiques insupportables. Avec le diagnostic de SOPK, mon parcours a pris une autre tournure douloureuse, impliquant divers traitements hormonaux que je n'ai pas bien supportés. Sans trop d'explications, on m'a dit qu'il serait difficile de tomber enceinte et que je devais oublier l'idée d'avoir des enfants.

Au début de la vingtaine, tout en poursuivant des études d'art, je me sentais loin d'aller bien. Je n'étais pas en bonne santé et il me semblait que je devrais vivre avec ces problèmes indéfiniment, peut-être jusqu'à la ménopause. Ironiquement, j'avais déjà ressenti des symptômes similaires à ceux de la ménopause en raison du SOPK.

Le syndrome des ovaires polykystiques, souvent appelé SOPK, touche cinq à dix pour cent des femmes en âge de procréer. On ne sait pas exactement ce qui déclenche ce trouble hormonal, qu'il soit héréditaire ou dû à un dysfonctionnement de l'organisme. Il est difficile d'expliquer comment, quoi et où, dans le corps, ce trouble conduit à ce que les ovaires soient couverts de follicules, alors que l'ovulation et la menstruation ne se produisent que rarement. Environ 70 % des patientes atteintes du SOPK souffrent également d'une résistance à l'insuline qui, si elle n'est pas prise en charge, peut conduire au diabète de type 2. Les femmes atteintes de ce diagnostic présentent souvent des symptômes de "masculinisation", tels que l'augmentation de la pilosité, la perte de cheveux, l'acné et l'obésité. Dans mon cas, peu de ces signes extérieurs typiques s'appliquaient à moi. Les médecins ont souvent rejeté mes inquiétudes. Ils semblaient penser que mon apparence signifiait que je ne pouvais pas souffrir comme je le prétendais. L'attitude qui prévalait était la suivante : "Vous avez l'air en pleine forme, vous devez donc aller bien". J'ai eu et j'ai toujours du mal à comprendre et à accepter cette attitude, comme si je devais prouver que je n'étais pas déficiente, que j'avais l'air bien à l'extérieur mais que je me sentais mal à l'intérieur.

Les traitements hormonaux, destinés à "rétablir l'équilibre de mon système" comme le conseillaient les médecins, ont été encore plus difficiles que tout ce qui avait précédé. J'ai subi des effets secondaires extrêmes, tant sur le plan physique que mental. Si je ne m'étais pas plongée dans des recherches approfondies sur le SOPK en désespoir de cause, je n'aurais peut-être jamais découvert d'autres approches pour gérer ma maladie et la rendre plus supportable.

Je suis tombée sur la "Metformine", un médicament contre le diabète qui régule également le cycle menstruel et qui a fait ses preuves auprès des patients atteints de SOPK aux États-Unis. Cependant, en Allemagne, la metformine n'est pas officiellement approuvée pour le traitement du SOPK ; elle est prescrite "off-label", c'est-à-dire en dehors du champ d'application approuvé par les autorités. J'ai décidé d'arrêter les hormones et j'ai consulté mon gynécologue pour discuter de la metformine. Malheureusement, mon gynécologue ne pouvait pas prescrire de Metformine en Allemagne ; seuls les diabétologues étaient habilités à le faire. Ma visite suivante s'est donc déroulée chez un diabétologue, où j'ai eu à nouveau l'impression d'être jugée. Qu'est-ce qui pouvait bien ne pas aller chez moi ? Un test de tolérance au glucose a finalement été effectué pour évaluer une éventuelle résistance à l'insuline. Dès que les résultats ont été disponibles, j'ai reçu un appel du cabinet, m'informant que j'avais évité de justesse de développer un diabète de type 2.

Ce fut un choc profond, mais aussi un soulagement, car cela confirmait enfin que je n'imaginais pas mes symptômes. Outre le SOPK, j'ai reçu un autre diagnostic : la résistance à l'insuline. Ce diagnostic inattendu a considérablement réduit mes chances de grossesse naturelle.

Au fil du temps, je ne me suis pas attardée sur le désir d'avoir des enfants. D'autres aspects de la vie ont pris le dessus, notamment mon retour au mannequinat, qui s'est produit plus par hasard que par dessein. Avec la Metformine, j'avais découvert un traitement qui améliorait réellement mon état. Avec le bon médicament, j'ai repris le contrôle de ma vie et de mon corps. J'ai obtenu mon diplôme d'art et j'ai continué à travailler en studio, tout en voyageant dans le monde entier pour des missions de mannequinat. Mon mantra était simple : tant que je restais en bonne santé, que j'avais des règles raisonnablement régulières et que je recevais des commentaires positifs lors des examens de routine, je me contentais de continuer et de voir où la vie me mènerait.

Cependant, la question d'avoir des enfants revenait souvent dans ma relation actuelle. J'ai commencé à rechercher des alternatives à la grossesse naturelle, mais aucune ne me convenait personnellement. Nous avions l'intention de faire un essai, étant entendu que si cela ne fonctionnait pas, nous explorerions d'autres options.

Plusieurs facteurs ont convergé - les voyages, le travail, le stress - ainsi que la joie de me sentir maître de mon corps pour la première fois depuis des années. Je ne me sentais plus dominée par ma maladie. Pourtant, un sentiment de méfiance persistait ; ma confiance en mon corps n'avait jamais été totalement rétablie. Et si mes problèmes refaisaient surface ?

En tant que mannequin, je servais de surface de projection importante pour les autres. Il était facile pour les gens de supposer que tout était parfait, que ma vie était glamour et excitante. Les images me présentaient comme une femme toujours heureuse, rayonnante et photogénique. Qui aurait pu imaginer que quelque chose n'allait pas ? Je parlais rarement du long et douloureux parcours que j'avais enduré. Ma souffrance était souvent ignorée, et le fait de ne pas être crue m'a incroyablement frustrée. Cela me met en colère de penser qu'entre cinq et dix pour cent des femmes souffrent du SOPK, ce qui signifie qu'au moins une femme dans la plupart des cercles comprend probablement qu'en plus des défis physiques et psychologiques associés au SOPK, le désir d'avoir des enfants peut également constituer un obstacle important.

Cela a donc été un véritable choc lorsque, complètement prise au dépourvu, j'ai reçu un test de grossesse positif en janvier. Nous nous attendions à beaucoup de choses, mais tomber enceinte avec un SOPK n'en faisait pas partie. Je n'arrivais pas à y croire et j'ai fait deux autres tests immédiatement, tout en pensant : "Ce n'est pas possible avec le SOPK !" J'ai pris rendez-vous avec ma gynécologue, qui a confirmé la grossesse, en exprimant même son étonnement. Pour elle aussi, il s'agissait probablement d'un miracle. Mon compagnon et moi avons d'abord été bouleversés par cette nouvelle inattendue, car la probabilité d'une grossesse était proche de zéro. Pour moi, c'était comme une révélation soudaine.

L'une de mes plus grandes inquiétudes était (et reste chaque jour) de savoir si mon corps pouvait supporter la grossesse et l'accueil d'une nouvelle vie. Mon corps, qui n'avait jamais fonctionné correctement, qui m'avait causé tant de douleur et de désespoir, pouvait-il porter un enfant avec succès ? Mon enfant serait-il en bonne santé ? Que se passerait-il si mon corps était défaillant et que quelque chose se passait mal ?

Le sentiment que je pouvais activement faire face à ma situation, en vivant dans un corps auquel je n'avais jamais fait entièrement confiance, est devenu d'une puissance écrasante. J'étais effrayée et incertaine, je luttais pour faire face aux premières semaines. Comment pouvais-je apprendre à faire confiance à un corps qui m'avait semblé étranger pendant si longtemps et qui ne semblait pas être le mien ?

Au cours du premier trimestre, comme beaucoup de femmes, je ne me sentais pas très bien. Vertiges et nausées m'accompagnaient constamment. Le poids psychologique était paralysant. Dormir et se promener étaient mes seuls répits. La distraction était essentielle, car je ne pouvais pas me permettre de m'inquiéter.

J'ai passé des nuits blanches avant mon premier examen important, un peu comme l'angoisse des examens que j'avais connue dans le passé. Au cours des semaines qui ont suivi, j'ai commencé à lâcher prise, à faire confiance à mon intuition et à la suivre. Je me sens beaucoup mieux depuis quelque temps. Je suis heureuse et je sens la petite personne qui est en moi s'activer et grandir. C'est un peu comme si j'avais un poisson rouge vivant à l'intérieur de moi, qui m'apporte une joie immense. Les sensations, les tiraillements, les changements quotidiens de mon corps me surprennent. Ma confiance fondamentale, que je n'ai jamais vraiment eue, se renforce, ce qui me procure l'un des sentiments les plus forts que j'aie jamais éprouvés. Je ne peux m'empêcher de m'émerveiller devant les incroyables capacités des femmes.

Je suis également étonnée de constater que, malgré mes diagnostics, je suis capable de donner naissance à une nouvelle vie en bonne santé. Je suis tout à fait consciente que ma grossesse tient du petit miracle, à tel point qu'elle me semble parfois abstraite et intangible, comme si une prise pouvait se révéler demain. Pourtant, jusqu'à présent, il n'y a pas eu de surprise. Le petit être se développe normalement et mon corps subit des changements tout à fait normaux - plus ordinaires que tout ce qui s'est passé dans ma vie. Cela explique peut-être pourquoi il m'est parfois si difficile de comprendre.

Aux femmes qui souffrent du SOPK, j'aimerais qu'elles puissent se sentir aussi normales que je le suis aujourd'hui. Les femmes comme moi, qui se remettent constamment en question et qui ont l'impression que leur corps est surveillé, méritent d'être encouragées. Je veux faire passer le message qu'il est possible d'obtenir de l'aide, qu'il existe des traitements et que des médecins sont prêts à fournir des informations et des soins, et pas seulement lorsque le désir d'enfant reste inassouvi. En effet, les premiers symptômes du SOPK apparaissent souvent à l'adolescence. Avec une meilleure information et une plus grande volonté d'aider les femmes concernées, nous pourrions soulager beaucoup de douleurs, de souffrances et d'inquiétudes. Nous pourrions également réduire le risque d'infertilité précoce.

"Vous n'êtes pas seule dans cette situation. Vous n'avez pas tort et vous êtes une femme merveilleusement forte". J'aurais aimé entendre ces mots plus souvent, et j'espère les transmettre à toutes les femmes qui liront mon histoire et s'identifieront à elle.

Je n'ai jamais parlé aussi ouvertement de l'histoire de ma féminité souvent douloureuse, de la difficulté qu'il y a à la reconnaître et à l'embrasser. Pour reprendre les mots d'Emily Ratajkowski, "Quelle joie de vivre dans ce corps". Elle a tout à fait raison !