Fotomodell og kunstner Anna Kuen forteller om graviditeten, kampen mot smertefull femininitet og utfordringene med å være trygg på sin gravide kropp på grunn av sykdommen.

Polycystisk ovariesyndrom, forkortet PCO-syndrom eller PCOS, var diagnosen jeg fikk for omtrent ti år siden da jeg i begynnelsen av tjueårene søkte hjelp på en endokrinologisk dagklinikk. Jeg var usikker på hva jeg skulle gjøre, led voldsomt og følte at ingen trodde på meg. Jeg var tross alt slank og konvensjonelt attraktiv - hva kunne vel være galt?

Jeg hadde aldri hatt en regelmessig menstruasjonssyklus. Menstruasjonen kom og gikk uforutsigbart. Når de kom, var smertene uutholdelige, og ofte måtte jeg ligge til sengs i flere dager eller ta sterke smertestillende tabletter bare for å fungere. Innimellom opplevde jeg uker med typiske premenstruelle symptomer, utviklet allergier mot ulike stoffer og slet med å komme meg gjennom hverdagen. Folk sa at alt ville roe seg, for jeg var jo fortsatt ung. Det var ord jeg hørte altfor ofte.

Men det roet seg ikke, det ble verre. Hver dag følte jeg at jeg var prisgitt et ruletthjul og sto overfor uutholdelige fysiske og psykiske utfordringer. Da jeg fikk diagnosen PCOS, tok reisen min en ny smertefull vending med ulike hormonbehandlinger, og ingen av dem tålte jeg særlig godt. Uten særlig forklaring fikk jeg beskjed om at det ville bli vanskelig å bli gravid, og at jeg stort sett burde glemme å få barn.

I begynnelsen av tjueårene, midt i kunstutdannelsen, følte jeg meg langt fra frisk. Jeg var ikke frisk, og det virket som om jeg måtte leve med disse problemene på ubestemt tid, kanskje helt frem til overgangsalderen. Ironisk nok hadde jeg allerede opplevd noen symptomer som lignet på overgangsalderen på grunn av PCOS.

Polycystisk ovariesyndrom, ofte kalt PCOS, rammer fem til ti prosent av alle kvinner i fertil alder. Det er fortsatt uklart hva som utløser denne hormonelle lidelsen, enten den er arvelig eller skyldes en feilfunksjon i kroppen. Det er komplisert å forklare hvordan, hva og hvor i kroppen denne forstyrrelsen fører til at eggstokkene er dekket av follikler, mens eggløsning og menstruasjon sjelden forekommer. Rundt 70 prosent av PCOS-pasientene lider også av insulinresistens, som kan føre til type 2-diabetes hvis den ikke behandles. Kvinner med denne diagnosen opplever ofte symptomer på "maskulinisering", som økt kroppsbehåring, håravfall, kviser og overvekt. I mitt tilfelle var det få av disse typiske ytre tegnene som gjaldt meg. Legene avfeide ofte bekymringene mine. Det virket som om de mente at utseendet mitt betydde at jeg umulig kunne lide slik jeg hevdet. Den rådende holdningen var: "Du ser bra ut, så du må ha det bra." Det har vært og er fortsatt vanskelig for meg å forstå og akseptere denne avfeiingen, som om jeg måtte bevise at jeg ikke hadde mangler - at jeg så bra ut på utsiden, men hadde det dårlig på innsiden.

Hormonbehandlingene, som ifølge legene skulle "gjenopprette balansen i systemet mitt", var enda mer utfordrende enn alt som kom før. Jeg opplevde ekstreme bivirkninger, både fysisk og psykisk. Hvis jeg ikke hadde forsket grundig på PCOS i desperasjon, ville jeg kanskje aldri ha oppdaget alternative metoder for å håndtere sykdommen og gjøre den mer utholdelig.

Jeg snublet over "Metformin", en diabetesmedisin som også regulerer menstruasjonssyklusen og har hatt stor suksess blant PCOS-pasienter i USA. I Tyskland er Metformin imidlertid ikke offisielt godkjent for behandling av PCOS, men forskrives "off-label", det vil si utenfor myndighetenes godkjente bruksområde. Jeg bestemte meg for å slutte med hormonene og oppsøkte gynekologen min for å diskutere Metformin. Dessverre kunne ikke gynekologen min skrive ut Metformin i Tyskland, det var det bare diabetologer som kunne. Så neste besøk gikk til en diabetolog, der jeg nok en gang følte at jeg ble dømt. Hva kan det være som feiler meg? Til slutt ble det gjennomført en glukosetoleransetest for å vurdere eventuell insulinresistens. Så snart resultatene forelå, ble jeg oppringt fra legekontoret med beskjed om at jeg med nød og neppe hadde unngått å utvikle type 2-diabetes.

Det var et stort sjokk, men også en lettelse, for endelig fikk jeg bekreftet at jeg ikke bare innbilte meg symptomene mine. I tillegg til PCOS fikk jeg en annen diagnose: insulinresistens. Det var en uventet diagnose som reduserte sjansene mine for naturlig graviditet betraktelig.

Etter hvert som tiden gikk, dvelte jeg ikke ved ønsket om å få barn. Andre aspekter av livet fikk forrang, blant annet at jeg kom tilbake til modellyrket, noe som skjedde mer tilfeldig enn planlagt. Med Metformin hadde jeg oppdaget en behandling som virkelig forbedret tilstanden min. Med riktig medisinering fikk jeg tilbake kontrollen over livet og kroppen min. Jeg fullførte kunstutdannelsen min og fortsatte å jobbe med kunsten min i atelieret, samtidig som jeg reiste verden rundt på modelloppdrag. Mantraet mitt var enkelt: Så lenge jeg var frisk, hadde noenlunde regelmessige menstruasjoner og fikk positive tilbakemeldinger ved rutinekontrollene, var jeg fornøyd med å fortsette og se hvor livet ville føre meg.

I mitt nåværende forhold dukket imidlertid spørsmålet om å få barn opp med jevne mellomrom. Jeg begynte å undersøke alternativer til naturlig graviditet, men ingen av dem føltes riktige for meg personlig. Vi hadde en løs plan om å gjøre et forsøk, men var enige om at hvis det ikke fungerte, ville vi utforske andre alternativer.

Det var flere faktorer som spilte inn - reise, jobb, stress - i tillegg til gleden over å ha kontroll over kroppen min for første gang på mange år. Jeg følte meg ikke lenger dominert av sykdommen min. Likevel var det en følelse av mistillit, og jeg hadde aldri helt fått tilbake tilliten til kroppen min. Hva om problemene mine dukket opp igjen?

Som modell var jeg en viktig projeksjonsflate for andre. Det var lett for folk å tro at alt var perfekt, at livet mitt var glamorøst og spennende. Bildene fremstilte meg som en gjennomgående lykkelig, strålende og fotogen kvinne. Hvem kunne forestille seg at noe var galt? Jeg snakket sjelden om den lange og smertefulle reisen jeg hadde gjennomgått. Lidelsene mine ble ofte avfeid, og det å ikke bli trodd gjorde meg utrolig frustrert. Det gjør meg sint å tenke på at mellom fem og ti prosent av alle kvinner har PCOS, noe som betyr at det i de fleste miljøer finnes minst én kvinne som forstår at i tillegg til de fysiske og psykiske utfordringene som er forbundet med PCOS, kan også ønsket om å få barn være et stort hinder.

Derfor var det litt av et sjokk da jeg helt uforberedt mottok en positiv graviditetstest i januar. Vi hadde forventet mange ting, men å bli gravid med PCOS var ikke en av dem. Jeg kunne nesten ikke tro det og tok to tester til med en gang, mens jeg tenkte: "Det kan ikke være sant med PCOS!". Jeg bestilte time hos gynekologen min, som bekreftet graviditeten og til og med uttrykte forbauselse. Det virket nok som et mirakel for henne også. Partneren min og jeg ble først overveldet av denne uventede nyheten, ettersom sannsynligheten for graviditet var nær null. For meg føltes det som en plutselig åpenbaring.

En av de største bekymringene mine var (og er det fortsatt hver dag) om kroppen min kunne takle det - graviditet og det å gi næring til et nytt liv. Kunne kroppen min, som aldri hadde fungert som den skulle, som hadde forårsaket så mye smerte og fortvilelse, klare å bære frem et barn? Ville barnet mitt bli friskt? Hva om kroppen min sviktet og noe gikk galt?

Følelsen av at jeg aktivt kunne gjøre noe med situasjonen min og leve i en kropp jeg aldri helt hadde stolt på, ble overveldende sterk. Jeg var redd og usikker og slet med å takle de første ukene. Hvordan skulle jeg lære meg å stole på en kropp som så lenge hadde føltes fremmed og ikke som min egen?

I løpet av det første trimesteret følte jeg meg, som mange andre kvinner, ganske uvel. Svimmelhet og kvalme var konstante følgesvenner. Den psykiske tyngden var lammende. Det eneste pusterommet var å sove og gå turer. Distraksjon var viktig, for jeg hadde ikke råd til å bekymre meg.

Jeg hadde søvnløse netter før min første store eksamen, nesten som eksamensangsten jeg opplevde tidligere. Å gi slipp, stole på og følge intuisjonen min kom gradvis tilbake i ukene som fulgte. I det siste har jeg følt meg mye bedre. Jeg er glad, og jeg kjenner at det lille mennesket inni meg sparker og vokser. Det er litt som å ha en livlig gullfisk inni meg som gir meg enorm glede. Jeg blir forbløffet over følelsene, dragningene og trekkene når kroppen min forandrer seg hver dag. Min grunnleggende selvtillit, noe jeg aldri har hatt, vokser seg sterkere og gir meg en av de mest styrkende følelsene jeg noensinne har opplevd. Jeg kan ikke annet enn å forundres over kvinners utrolige evner.

Jeg er også forbløffet over at jeg, til tross for diagnosene mine, er i stand til å føde et nytt, friskt liv. Jeg er fullstendig klar over at svangerskapet mitt er på grensen til et lite mirakel, så mye at det av og til føles abstrakt og uhåndgripelig, som om en eller annen fangst kan dukke opp i morgen. Men så langt har det ikke skjedd noe. Det lille mennesket utvikler seg normalt, og kroppen min gjennomgår helt vanlige forandringer - mer vanlige enn noe annet i livet mitt. Det forklarer kanskje hvorfor jeg av og til synes det er så vanskelig å forstå.

Jeg skulle ønske at kvinner med PCOS kunne føle seg like normale som jeg gjør nå. Kvinner som meg, som hele tiden stiller spørsmål ved seg selv og føler at kroppen er under lupen, fortjener oppmuntring. Jeg ønsker å formidle budskapet om at det finnes hjelp, at det finnes behandlinger, og at det finnes leger som er villige til å gi informasjon og omsorg, ikke bare når ønsket om barn ikke er oppfylt. De første symptomene på PCOS dukker tross alt ofte opp i tenårene. Med bedre informasjon og større vilje til å hjelpe de berørte kvinnene kunne vi lindre mye smerte, lidelse og bekymring. Vi kan også redusere risikoen for tidlig infertilitet.

"Du er ikke alene om dette. Du tar ikke feil, og du er en fantastisk sterk kvinne." Jeg skulle ønske jeg hadde hørt disse ordene oftere, og jeg håper jeg kan gi dem videre til alle kvinner som leser historien min og kjenner seg igjen i den.

Jeg har aldri før snakket så åpent om min ofte smertefulle femininitet, om hvor utfordrende det er å anerkjenne og omfavne den. For å si det med Emily Ratajkowskis ord: "For en glede livet kan være i denne kroppen." Hun kunne ikke hatt mer rett!